Dementie en overlijden

Het pijnlijke proces van dementie kan niet alleen de persoon die eraan lijdt, maar ook zijn of haar naasten in een complexe en vaak verwarrende situatie brengen. Onder bewindvoering gestelde personen met dementie kunnen tijdens hun leven al afhankelijk zijn van anderen voor het nemen van belangrijke beslissingen. Maar wat gebeurt er wanneer ze overlijden? Deze overgang van zorg en begeleiding naar de nalatenschap en uiteindelijk de uitvaart is een delicate kwestie die niet zelden leidt tot administratieve hoofdbrekens en emotionele stress.

In theorie eindigt het bewindvoerings- mandaat bij overlijden, waarna de erfgenamen de verantwoordelijkheid op zich zouden moeten nemen. Maar wat als er geen erfgenamen zijn, of wanneer de nalatenschap onbeheerd blijft? Hier komen de uitdagingen van bewindvoering in het licht van de uitvaart naar voren. In veel gevallen blijkt het proces van overgang naar de nalatenschap traag en complex te zijn, met als gevolg dat de uitvaart soms al heeft plaatsgevonden voordat de administratieve rompslomp is afgehandeld.

Voor begrafenisondernemers wordt dit een bijzonder delicate situatie. Zonder een duidelijke opdrachtgever bevinden ze zich niet alleen in een juridisch grijze zone, maar hebben ze ook een overledene in hun zorg. Met de groeiende prevalentie van dementie in de samenleving, wordt dit probleem steeds urgenter.

Een mogelijke oplossing zou kunnen zijn om de rol van de bewindvoerder uit te breiden tot na de uitvaart, om zo niet alleen het OCMW te ontlasten van administratieve lasten, maar ook om een waardig respect voor de overledene te behouden. Deze benadering zou niet alleen de noodzaak van een spoedig ingrijpen door het OCMW verminderen, maar ook de continuïteit van zorg en respect voor de overledene waarborgen, zelfs na hun dood.

Tot er een mogelijke oplossing is gevonden voor de uitdagingen rond bewindvoering bij personen met dementie, is het van cruciaal belang om praktische strategieën te bieden voor professionals en families die geconfronteerd worden met het overlijden van een persoon met dementie. In het volgende artikel reikt het Expertisecentrum Dementie Orion ism PGN waardevolle tips aan voor het omgaan met deze delicate situatie, waarbij zowel de emotionele als praktische aspecten worden belicht.

Wees je bewust van de impact van mogelijk diverse culturele en levensbeschouwelijke achtergronden op de verwerking van
rouw- en verlieservaringen. Ook binnen één cultuur zijn er individuele verschillen wat betreft rouw- en verliesverwerking
en veerkracht. Iedereen doorloopt een rouwproces op een eigen manier, dus ook personen met dementie. Dit maakt dat onderstaande tips en adviezen niet voor iedereen van toepassing zijn en vaak enige aanpassing vragen. Het vereist bijgevolg enige (creatieve) inspanning en flexibiliteit van de omgeving. Treed hierbij in dialoog met de betrokkene(n): bevraag de persoon of diens familie/omgeving over hun visie op bepaalde onderwerpen, over hun levensgewoonten en rituelen, over hun behoeften en noden. Zij zijn namelijk expert op het gebied van hun eigen (cultuurgebonden) verwerkingsprocessen en weten het beste wat zij nodig hebben. Dit levert vaak interessante en verrijkende gesprekken op.

• Besef dat naasten van een persoon met dementie vaak al een hele weg afgelegd hebben: opmerken van de eerste signalen van dementie, de diagnosestelling, de diagnose een plaats geven, leren omgaan met het dementieproces, ... Het overlijden van hun naasten voelt soms aan als een ‘tweede overlijden’: een eerste keer lijken ze hun naaste te verliezen door het dementieproces, een tweede keer verliezen ze diezelfde naaste door het stervensproces. Eigenlijk rouwen naasten van een persoon met dementie al voor het feitelijke overlijden. Dat noemen we ‘anticiperende rouw’.
• Mantelzorgers/naasten van personen met dementie kennen veel verlieservaringen, op verscheidene vlakken en vaak gedurende een lange tijd. Sommige naasten namen doorheen het dementieproces afscheid van wie de persoon ooit was, anderen stelden dit – bewust of onbewust – uit en focusten zich voornamelijk op het zorgen voor en/of het leven in het hier en nu. Bij het overlijden kunnen dus verschillende, soms ook onverwachte, emoties naar boven komen. Het overlijden brengt een nieuwe wending in het verwerkingsproces. Dit kan een zware klap zijn voor sommigen. Voor anderen kan dit een soort ‘opluchting’ bieden: het afzien is voorbij, hun dierbare kan nu rusten. Dit is voor iedereen anders en kan ook wijzigen doorheen de tijd.
• In het beste geval heeft de persoon met dementie vooraf wensen uitgesproken over het levenseinde, de uitvaart,
  het afscheidsmoment, etc. Dat helpt de naasten vaak bij het maken van belangrijke keuzes. Wanneer dit niet het geval was omdat de persoon met dementie dit niet wenste te bespreken, er niet aan gedacht heeft of niet meer kon omwille van het dementieproces, is het niet gemakkelijk voor naasten om keuzes te maken. Naasten vragen zich dan af of ze wel het goede doen? Wat hun geliefde zou gewild hebben? Vaak ontstaan er schuldgevoelens. Ondersteun naasten door hen gerust te stellen met te vertellen dat zij hun naasten goed kennen en op basis daarvan de beste keuzes moeten proberen maken, hoe moeilijk dit ook aanvoelt. Bied erkenning voor hun gevoelens en de soms moeilijke keuzes waarvoor ze staan. Troost hen waar nodig. Je kan hen bevragen op welke manieren je hen deze troost kan bieden. Dit is namelijk voor iedereen anders.
• Vraag of je hulp kan bieden bij het voorbereiden van het afscheidsmoment. Misschien kan je helpen bij het verzamelen van foto’s van vroeger? Of kan je gedichten of teksten uitzoeken, die de persoon met dementie vroeger graag las of schreef? Een fijn idee is dat je samen een tekst maakt over hoe zij de persoon met dementie herinneren. Wat kenmerkte de persoon? Wat deed de persoon graag? Welke liedjes hoorde de persoon graag of zong je samen? Zijn er typische woorden of quotes die de persoon vaak uitsprak? Schrijf deze dingen uit en bezorg ze aan de naasten van de persoon met dementie. Dit kan inspirerend en troostend zijn.
• Hou mee een oogje in het zeil bij het afscheidsmoment, maar zeker ook nadien. Naasten van een persoon met dementie zijn vaak gewend om veel te zorgen, praktische zaken te regelen en spendeerden mogelijk veel tijd bij hun naaste met dementie. Wanneer deze naaste overleden is, vallen deze bezigheden plots weg. Naast het gemis kan dit aanvoelen als een enorme leegte. Het is belangrijk dat er ruimte is voor emoties zoals verdriet, rouw, maar ook voor verwerking.
  Zeer belangrijk is dat de naaste zich hierin niet alleen voelt. Zelfs tot lange tijd nadien. Ga na of de naaste nood heeft aan afleiding, gezelschap of ondersteuning. Wellicht zal de naaste dit niet zelf vragen, dus bevraag dit actief of bied het gewoonweg aan. Vraag wat jij voor hen kan betekenen en neem dit ernstig. Ga ook eens onverwachts langs, neem de persoon mee op stap voor een koffie, breng een lekkere ovenschotel of een pot soep, bekijk samen foto’s van vroeger of luister ontspannende muziek. Doe dit niet eenmalig kort na het overlijden van de persoon met dementie, maar blijf dit onderhouden. Ook weken, maanden, jaren na het overlijden kan een naaste hier nood aan hebben. Toets telkens af of het (nog) oké is dat je langskomt.
• Wanneer je opmerkt dat de naaste van de overleden persoon met dementie niet goed slaapt, aanhoudende lichamelijke klachten, buien van somberheid, neerslachtigheid of angst ervaart of zich blijvend terugtrekt, adviseer dan om contact op te nemen met een professionele hulpverlener zoals de huisarts of een psycholoog. Laat meermaals weten dat je er bent.

Tip: Je vindt heel wat methodieken om in gesprek te gaan over rouw en verlies met naasten van personen met dementie, professionele hulpverleners en personen met dementie in de Verlieskoffer van Expertisecentra Dementie Tandem en Orion ism PGN. Meer informatie vind je terug op deze website: https://www.dementie.be/orionenpgn/de-verlieskoffer-een- tool-voor-personen-met-dementie- mantelzorgers-familieleden-en- professionele-hulpverleners/.

• Personen met dementie, hebben soms moeite met het begrijpen wat er precies is gebeurd. Ze zijn kwetsbaar en we willen hen zoveel mogelijk beschermen. Naasten weten vaak niet goed hoe ze het nieuws moeten vertellen aan een persoon met dementie. En soms wordt er dan besloten om de persoon met dementie af te schermen van de gebeurtenis. Naasten zijn bang dat het de persoon met dementie alleen maar van streek zal maken. 
• Besef dat wanneer je het nieuws niet vertelt aan de persoon met dementie, je hem ook niet de mogelijkheid geeft om te rouwen. Het kan voor de persoon beangstigend zijn en hij kan zich eenzaam voelen, hij ziet opeens een dierbare nooit meer zonder enige verklaring of uitleg.
• Besef dat de persoon met dementie je mededeling/het droeve nieuws misschien later weer is vergeten. Je kan de boodschap dan nog eens herhalen of het bij die ene keer laten. Houd vooral rekening met de reactie van de persoon of je het nogmaals vertelt of niet. Telkens opnieuw een rouwproces moeten aanvatten, al was het voor de eerste keer, kan ook zeer belastend zijn.

• Naasten zijn vaak ook bezorgd over hoe de persoon met dementie zich zal gedragen tijdens de uitvaartdienst. Wat als de persoon zich ongepast gedraagt en bijvoorbeeld begint te roepen of lachen in de aula of de kerk? Wat als de persoon plots opstaat en weggaat of iedereen gaat begroeten?
• Bij een overlijden van een dierbare naaste hebben we slechts één kans om de persoon met dementie te betrekken bij de uitvaart. Wat als iemand enkele weken na de uitvaart de persoon met dementie aanspreekt over het overlijden? Wat als de persoon met dementie dan net een “helder” moment heeft? Om onnodig extra zorgen te voorkomen is het belangrijk om dit voorafgaand aan de uitvaart goed te bespreken. Overleg eventueel met de huisarts, een psycholoog of een Referentiepersoon Dementie.
• Mensen met dementie kunnen zeker betrokken worden bij een uitvaart. Ook aan hen komt het toe om waardevol afscheid te nemen van hun dierbaren. Het draagt ook bij aan ieders rouwproces en zorgt vaak ook voor verbinding tussen alle betrokkenen. Ga in gesprek met de uitvaartondernemer zodat hij of zij rekening kan houden met de aanwezigheid van de persoon met dementie. 
• Je kan de genodigden ook op voorhand inlichten (door iedereen een e-mail te sturen bijvoorbeeld) over de aanwezigheid van de persoon met dementie en hen tips aanreiken in het omgaan met de persoon.
• Indien je het niet aangewezen vindt dat de persoon met dementie de uitvaart bijwoont, kan je samen met de uitvaartondernemer een alternatief zoeken. De persoon met dementie kan op een ander moment afscheid nemen bijvoorbeeld een dag van tevoren, met een klein groepje van naasten. Sommige uitvaartondernemers beschikken ook over een afscheidskamer. Deze kamer kan naar eigen wensen worden ingericht, er kan muziek gespeeld worden, foto’s en filmfragmenten getoond worden, etc. Het kan dus aangepast worden aan de noden, behoeften en de beleving van de persoon met dementie. De mogelijkheid om het lichaam te gaan groeten, wordt vaak aangeboden enkele dagen voor de uitvaartplechtigheid plaatsvindt. Dit kan eveneens een alternatief zijn om in ‘besloten’ kring, met enkel vertrouwde mensen, afscheid te nemen. Dit kan je best met de persoon met dementie, kort vooraleer je gaat groeten, voorbereiden. Iets van de persoon met dementie zelf (gemaakt) achterlaten op de kist kan bijvoorbeeld een zinvol en troostend gebaar zijn.

Voor de uitvaart

• Spreek onderling af wie het nieuws vertelt en wanneer.
• Vraag iemand om erbij te zijn als je het nieuws vertelt, dat geeft jou steun.
• Neem de tijd voor het gesprek.
• Vertel het nieuws van het overlijden in eenvoudige, duidelijke en begrijpbare • taal. Vermijd moeilijke of omfloerste woorden die voor verwarring
  kunnen zorgen (zoals bijvoorbeeld mortuarium, crematorium, hij is zachtjes ingeslapen...).
• Laat een foto zien van de persoon die overleden is zodat de persoon met dementie goed begrijpt wie je bedoelt.
• Antwoord zo eerlijk mogelijk op vragen van de persoon met dementie zonder te veel in detail te treden.
• Praat samen met de persoon met dementie over de overledene en haal herinneringen op. Dit kan aan de hand van foto’s, video’s, gedichten, kaartjes, etc.
• Praat samen over het verdriet, daarmee bevestig je dat het heel menselijk en normaal is om nu verdrietig te zijn.
• Wees niet bang van de emoties die de persoon laat zien, alle emoties zijn normaal bij een overlijden, ook boosheid.
• Mensen met dementie kunnen niet altijd (meer) laten zien wat ze voelen. Het kan gebeuren dat iemand verdriet op een andere manier laat zien. Het verdriet kan bijvoorbeeld getoond worden in onbegrepen gedrag.
• Geef de persoon de ruimte om op zijn manier mee te praten over de uitvaart, dat kan helpend zijn bij diens rouwproces.
• Zog voor zo weinig mogelijk onverwachte gebeurtenissen en bereid de verplaatsing zorgvuldig voor.
• Vertel wat er tijdens de uitvaart zal gebeuren. Je kan dit ook doen aan de hand van foto’s of pictogrammen om het minder abstract te maken. Bijvoorbeeld een foto of pictogram van een urne, kist, begraafplaats, ...

Pictogrammen zijn gratis te downloaden en terug te vinden op www.sclera.be

Tijdens de uitvaart

• Als naaste is het afscheid van een dierbare al ontzettend moeilijk, je hebt zelf verdriet en dan is het niet makkelijk om ook nog de zorg voor de persoon met dementie te dragen.
• Vraag aan een familielid, vriend, kennis of professionele hulpverlener om tijdens de uitvaart de begeleider (“buddy”) van de persoon met dementie te zijn. Het is als naaste fijn te weten dat er iemand is die zich focust op de persoon met dementie zodat je zelf de uitvaart ten volle kan beleven.
• Maak op voorhand afspraken met de begeleider van de persoon met dementie. Wat als de persoon met dementie onrustig wordt? In zulke gevallen kan de begeleider met de persoon bijvoorbeeld even een blokje om lopen en/of een rustiger plekje opzoeken.
• Laat de persoon met dementie zichzelf zijn ook al zegt of doet hij iets “vreemd”. Negeren of hem het zwijgen proberen op te leggen, werkt vaak averechts.
• Geef de persoon de ruimte om zijn emoties te mogen beleven, een rouwproces kent immers tal van uiteenlopende reacties.
• Neem iets mee naar de uitvaart wat voor de persoon rustgevend kan werken (bv. puzzelboekje, een knuffelbeertje, een fotoboekje, etc.).
• Indien er foto’s tijdens de uitvaart (mogen) worden genomen, kunnen deze beelden achteraf helpend zijn om opnieuw over de uitvaart te praten.
• Probeer de persoon met dementie te betrekken tijdens de dienst (bv. het neerleggen van een bloem of het opzeggen van een gedichtje). Dit kan een gevoel van erkenning geven.

Na de uitvaart

• Heb geduld, luister goed en besef dat het de persoon met dementie tijd kost zich aan het verlies aan te passen.
• Ondersteun de persoon bij wisselingen in gevoelens en gedragingen. Afleiding kan helpen.
• Geef de persoon een voorwerp dat d oet denken aan de overledene,
  dat helpt bij het rouwproces en het ophalen van herinneringen. Het maken van een rouw – of gedenkdoos kan hierbij helpend zijn. Hierin kunnen jullie samen belangrijke emotionele voorwerpen verzamelen bv. horloge, bril, foto’s, brief, beeldje, sjaal, ketting, etc. Inspiratie vind je op deze website: Een gedenkdoosje maken | Ik rouw van jou.
• Het kan ook helpend zijn om de rouwkaart of het gedenkkaartje op een zichtbare plek voor de persoon met dementie op te hangen. De persoon kan deze informatie telkens opnieuw lezen als daar nood aan is. Blijf steeds observeren wat het effect ervan is.
• Ook een foto van de overledene (met eventueel een zwarte rouwband rond) kan helpen om informatie over het overlijden langer vast te houden. Blijf ook hier observeren wat het effect is op de persoon.
• Dementie maakt het soms moeilijk om verdrietige informatie te begrijpen en vast te houden. Het kan ook dat de persoon het telkens vergeet. De persoon doet dit niet opzettelijk, maar dit is eigen aan het ziekteproces. Wees je ervan bewust dat de persoon met dementie nog steeds verlies, verdriet en verwarring kan voelen ook al weet hij niet (meer) waarom. Het heeft weinig zin om de persoon elke dag opnieuw te confronteren met het overlijden van een dierbare. Probeer dan af te leiden en haal samen herinneringen op aan de overledene door fijne anekdotes en verhalen te vertellen.
• Soms bedenkt de persoon met dementie zelf een andere reden waarom de overledene niet meer langskomt. Dan is die aan het werk of op vakantie. Dit kan ontkenning zijn, maar het is ook een kenmerk van het dementieproces. Ook hier heeft het weinig zin om de persoon telkens te confronteren met de realiteit. Ga niet mee in de ontkenning of de gedachtegang van de persoon met dementie, maar tracht vooral af te leiden.
• Als de persoon met dementie op vaste momenten iets deed met de overleden naaste, kan je deze momenten samen beleven. Ga deze momenten niet uit
  de weg, maar ga op zoek naar wat de persoon met dementie op zo’n momenten nodig heeft zoals een extra knuffel als de persoon met dementie dat fijn vindt, samen foto’s bekijken, een fijne activiteit inplannen, etc. Accepteer het ook als de persoon met dementie er niet over wil spreken of iets helemaal anders wil doen.
• Het kan ook gebeuren dat de persoon met dementie iemand anders aanziet als de overledene. Dit komt door de ziekte, weet dat de persoon dit niet met opzet doet. Blijf zelf rustig en vermijd de valkuil van het rationeel redeneren.
• Bewaak je eigen grenzen. De kans is groot dat het verdriet van de persoon met dementie ook jouw verdriet is. Het is belangrijk dat je zelf tijd en ruimte neemt voor je eigen verdriet. Durf hulp te vragen!

Er is geen advies dat voor iedere persoon met dementie van toepassing is. Wat verstandig is, hangt o.a. af van de persoon en de naasten zelf, de situatie en de ernst van dementie. Besef echter wel dat mensen met dementie, net zoals ieder mens, rouw en verlies ervaren. Gun hen de kans en ruimte hiertoe.